Mój siedmiolatek ma porażenie mózgowe, więc byłem po drugiej stronie medalu. Przede wszystkim, co pamiętam z tych trudnych pierwszych miesięcy, to to, że wiele osób zaczęło myśleć, że musieli albo robić wielkie gesty, albo wcale. Zaplanowali dla nas specjalne przyjęcia urodzinowe w szpitalu, tylko dla nas, ale potem nie zaprosili nas na swoje „normalne” przyjęcia urodzinowe. Oferowali przyjść, aby posprzątać nasz dom lub przynieść nam obiad, ale nie tylko po to, żeby „spędzać czas”. To nie jest tak, że wielkie gesty są niepożądane. Daleko stąd. Po prostu potrzebujesz normalnych rzeczy.
Kolejną rzeczą, która może być bardzo przytłaczająca, jest ciągłe odpowiadanie na te same trudne pytania dotyczące stanu dziecka. Wielu rodziców radzi sobie z tym, używając mediów społecznościowych do publikowania ogólnych aktualizacji. Jeśli zrobią to twoi znajomi, spróbuj to uszanować i nie zadawaj pytań, na które tam znajdziesz odpowiedzi. Wiemy, że masz na myśli dobre intencje i być może nie rozmawiałeś z nami przez kilka dni, ale kiedy otrzymujemy kilka telefonów dziennie z prośbą o powtórzenie tych samych informacji, może to być przytłaczające. W porządku jest powiedzenie czegoś takiego: „Widziałem na Twitterze, że operacja / terapia / cokolwiek poszło dobrze. To świetnie!” Jeśli są gotowi do opracowania, zrobią to.
Inną rzeczą, której należy unikać, jest traktowanie dziecka tak, jakby było wyjątkowo delikatne. Wokół niego mogą być pewne zachowania, o których opowiadają jego rodzice, ale w większości przypadków można go traktować jak każde inne dziecko. Baw się z nim, rozmawiaj z nim, trzymaj go. Z wózkiem inwalidzkim o wadze 175 funtów i dwuletnim temperamentem w siedmioletnim ciele zwykle bardziej martwimy się, że nasza córka przypadkowo rani kogoś innego niż osoby, które przypadkowo ją raniły.
Pamiętaj również, że twoi przyjaciele smucą się z powodu utraty zdrowego dziecka, którego się spodziewali. Emocje są podobne do żałoby po śmierci bliskiej osoby. Pamiętaj o tym, jeśli Twoi znajomi wydają się trochę irracjonalni. Jednak nie traktować ich jak ich dziecko zmarło. Wiem, że to subtelne rozróżnienie, ale zdziwiłbyś się, ilu ludzi wciąż używa swojego wyciszonego „głosu pogrzebowego” wokół nas i unikasz kontaktu wzrokowego z naszą córką. Nadal mają dziecko, które bardzo kochają i które pod pewnymi względami będzie trudne, ale pod innymi względami sprawi więcej radości, niż mogliby sobie wcześniej wyobrazić.
Sam fakt, że zadajesz to pytanie, mówi mi, że nic ci nie będzie. Nie bój się zapytać znajomych, jak chcieliby, abyś poradził sobie w określonych sytuacjach. Moja rada powyżej jest dość typowa z rozmowy z innymi rodzicami, ale każdy jest inny. Nigdy nie obraża mnie ktoś, kto pyta: „Czy chciałbyś gości podczas pobytu w szpitalu, czy wolisz spędzić razem trochę czasu samemu na regeneracji?” Z całą pewnością nie pozwól, aby niepewność, jak podejść do sytuacji, doprowadzi cię do niezdecydowania i bezczynności. Zawsze lepiej zapytać, czy nie jesteś pewien.